Деца, които страдат от рядко заболяване с много скъпо лечение, имат

Деца, които страдат от рядко заболяване с доста скъпо лекуване, имат потребност от помощ.

Преди година ви разказахме за дребната Боряна, която страда от нарколепсия – болест, при която човек заспива когато и да е.

Тя е единствено на 10 година, когато се сблъсква с извънредно рядко заболяване

Година по–късно на Световния ден на нарколепсията майка ѝ споделя за постигнатото.

" Нашата щерка е към този момент две години на лекуване, на лекарство, което приема всяка вечер и се усеща добре. Успява в образователния развой, тази година стартира в ново учебно заведение, на ново място ", сподели основателката на БАПН Адриана Димитрова.

Лекарството се заплаща от здравната каса, посредством и на напъните на Асоциацията на пациентите с нарколепсия в България.

След репортаж на bTV в болница ''Пирогов'' е назначена вътрешна инспекция

" Към момента има лекуване за пациентите до 18-годишна възраст. Трябва да отбележим, че лекарството е с доста специфичен статут, вземат участие няколко държавни институции, с цел да бъде импортирано и да бъде покрито от Здравната каса ", изясни Димитрова.

Дъщерята на първия български президент Желю Желев, Станка е един от хората, които упорстват за изцяло решение на казуса. Нейното дете скоро навърша пълноправие и няма да може да се възползва от безплатното лекуване.

Баща му ще продължи да се бори за законова смяна

" Това е борбата, която за мен ще бъде тази година от голямо значение, дали моето дете ще има естествен живот, или просто ще би трябвало да остане и да спи, да си проспи останалата част от живота ", сподели Станка Желева.

Затова асоциацията си слага нова цел - да се обезпечи лекарство и за пациентите над 18 години.

Замърсяването с пластмаса става необятно публикувано, считат учените

" За лица под 18 години има процедура националната каса, която финансира тяхното лекуване, само че откакто те навършат 18 не могат да се възползват от тази процедура. Причината е цената на лекарството, което е от порядъка на 15 хиляди лв. за един курс на лекуване от три месеца ", каза д-р Петър Чипев от Българското сдружение по сомнология.

Според него все още няма друго допустимо лекуване у нас.

По репортажа работи стажант-репортерът Румяна Илиева.